前段时间，“药神父亲”用自制化合物挽救罕见病儿子的新闻引发网友关注。这位父亲叫徐伟， 学历，现在通过成人自考考取专科，在家里搭建实验室自制化合物。
儿子名叫小灏洋，2岁半，患有罕见病Menkes综合征，目前仍不会翻身说话，这种罕见病全国确诊病例只有几十例，大部分患儿的生命会停滞在3岁之前...
“罕见”二字意味着在此病例上的投入不及“常见”病例的万分之一，因为患病人数少，这个群体用药以及治疗更为特殊化，一来没有市场，所以很少有人愿意将大把的精力用来研究这类型疾病。二来，药物研发的投入太大，即使产出的药物，在极少数的人群里，价格绝对不会低。
徐伟自制的化合物在一定程度上减缓了儿子的症状，他现在又开始研究进一步的基因疗法，准备专升本的考试，想继续医学方面的学习。在这对父子的故事被报道后，有许多网友送出鼓励，称徐伟是“药神”。对此他回应：“不是人疯狂，是这个病人太疯狂。
这位父亲的确令人敬佩，与时间赛跑，与死神博弈，这背后的无奈如何不让人心疼。多少人因为“罕见病”二字，让自己，亲人，朋友都放弃了寻找求生之路，几乎这几个字就是一个死亡宣判书。
医学界还有很多的罕见病空白领域，不要让这些人觉得除了自己的父母，被全世界放弃。能不能也让他们挣扎一下，看一看世界的美好，让更多的人，药厂，医院，科研院所关注到这个群体，一起努力。也希望国家可以在生育前期多投入资源到科研、优生优育、产前诊断上。
我不是神，但我愿意为你做一切不可能的事。向这位伟大的父亲致敬！
